Non c'è stato bisogno di hacker né di speciali trucchetti informatici: utilizzando unicamente informazioni accessibili pubblicamente un team di ricercatori guidati da Yaniv Erlich del Whitehead Institute for Biomedical Research è riuscito a stabilire l' identità di una cinquantina di persone che avevano partecipato a degli studi genetici a scopi di ricerca. Come spiegano infatti gli scienziati su Science, sono stati sufficienti un computer, una connessione a Internet e database accessibili pubblicamente per riuscire a identificare i partecipanti agli studi. Sebbene, per motivi di privacy, i nomi delle persone in questione non saranno rivelati, lo studio dimostra quanto siano vulnerabili e poco tutelate le informazioni genetiche personali.
Ecco in che modo gli scienziati sono riusciti a risalire all'identità dei donatori, anche quando le informazioni a loro correlate erano mantenute all'interno dei database in forma de-identificata. Il punto di partenza sono stati i dati genetici stessi acquisiti dal Center for the Study of Human Polymorphisms (Ceph), inclusi nel 1.000 Genome Project. Un tipo in particolare di dna è stato considerato, quello degli Y-Str, ovvero gli short tandem repeats del cromosoma Y (quindi solo di maschi), che sono dei marker genetici piuttosto unici per ogni persona. Ciò fa sì che questa unicità trasmessa di padre in figlio - proprio come i cognomi, precisano i ricercatori - crei una forte legame tra le Y-Str e l' albero genealogico (più precisamente il cognome).
Proprio per questo quindi sono sorte col tempo alcune aziende che hanno costruito dei database (accessibili anche pubblicamente) che collezionano sequenze Y-Str in base al cognome. Utilizzando questi registri i ricercatori hanno cercato di trovare corrispondenze tra le loro sequenze geniche e quelle contenute nei database, correlando quindi le loro Y-Str a dei cognomi. Successivamente gli esperti hanno integrato i loro dati con informazioni di altro tipo, consultando, per esempio necrologi, siti dedicati alla genealogia e dati demografici provenienti dall'archivio cellule umane del National Institute of General Medical Sciences (Nigms) del Coriell Institute (New Jersey). In questo modo gli scienziati sono riusciti a risalire alle identità di una cinquantina di persone che hanno preso parte, negli Usa, al Ceph.
“Il nostro scopo", ha spiegato Elrich commentando i risultati: "è di migliorare lo stato attuale dell' identificabilità dei dati. Una maggiore conoscenza permette ai partecipanti di valutare i rischi e i benefici e prendere così decisioni più informate nel considerare se condividere o meno i propri dati. Speriamo che questo studio porti eventualmente a migliori algoritmi di sicurezza, migliore linee guida e una migliore legislazione che aiuti a contenere alcuni dei rischi descritti". Qualcosa in questo senso già si è mosso: una volta concluse le loro ricerche, e prima della pubblicazione, gli scienziati si sono messi in comunicazione con gli istituti da loro consultati, come il Nigms Cell Repository, che hanno nascosto alcune informazioni demografiche dai loro archivi accessibili pubblicamente.
Anna Lisa Bonfranceschi
Articolo distribuito con licenza cc-by-nc-nd
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